sábado, 22 de enero de 2011

Después de la charla en Mendoza, Ornella nos escribe...

Hola queridas Patricia y Silvina:
antes que nada agradecerles por la presentación del libro en nuestra
provincia, y por poder contar con ejemplares en braille y en audio del
mismo.
Soy ornella Pasqualetti, tengo 26 años y participé de la presentación
en representación del Primer Centro de copistas para ciegos "santa
Rosa de Lima"
, pero también por un interés particular y personal en la
temática de la musicoterapia.
La primera resonancia al leer el libro (y escucharlo) es de mucho
agrado, por la seriedad, por el compromiso y a la vez la sencillez con
que fue elaborado. Ante todo rescato también el profesionalismo con
que se nota fue encarado todo el proyecto, desde sus inicios hasta el
producto en mano con el que cuento en este momento.
Quisiera comentarles, que hace unas semanas se realizó aquí en mendoza
el primer encuentro de bibliotecas universitarias accesibles, en el
marco de las VII Jornadas de universidad y discapacidad, duratne
durante las cuales se trataron muchos de los aspectos que ustedes
mismas comentaron en la presentación de Cuento con alas.
Por mi parte, en particcipación con varias personas que estamos
vinculadas a la temática de la discapacidad (por tenerla o no),
venimos dialogando hace tiempo hacerca de la implicancia de algunas
terminologías, que como sabrán, el lenguaje es la expresión del
pensamiento, de alguna manera nos indican nuestra postura ante un
tema reflejada en pocas palabras. Muchas veces hemos discutido acerca
de los términos "persona con discapacidad", "persona discapacitada",
"discapacitados", "personas con capacidades diferentes o especiales"
,
etc. Trabajando incluso en talleres de reflexión acerca de la
temática, con jóvenes, adolescentes, un profesional psicólogo, y
jóvenes y adultos del colectivo de las personas con discapacidad
visual, la gran mayoría de nosotros, preferimos la expresión "Personas
con discapacidad visual", ya que entendemos que ante todo se pondera a
la "persona" en su totalidad, aclarando que convive con una
limitación. No estamos de acuerdo con expresiones como "no-vidente",
"ciego a secas", o como tanto se discute hoy en día, "capacidades
diferentes o especiales", ya que denota para nosotros la edxistencia
de una capacidad que en los otros no está, o incluso, hasta una raresa
(esto de especial).
Es verdad que lo de diferente o especial tiene también una connotación
de haber desarrollado una capacidad que la mayoría de las personas no
desarrolla si no le hace falta (leer con la yema de los dedos por
ejemplo en nuestro caso), pero entonces, si destacamos a alguien
llamándolo diferente o especial por una capacidad que ha desarrollado
más que otros, ¿no estaríamos ante una segregación positiva?
Algo parecido creo que sucede cuando ustedes planteaban la diferencia
entre arte y creatividad. Es cierto que para que algo sea considerado
arte debe responder a una suerte de patrones o criterios establecidos.
Es cierto también que en su sentido amplio el arte es la expresión del
alma humana. Pero yo me pregunto: teniendo en cuenta las experiencias
de Carlos mello y Raúl Romero, en que su discapacidad afecta de alguna
manera su dicción, su lenguaje y forma verval de comunicarse, ¿no es
un despropósito hacer tan enorme esfuerzo en aquello justamente que
más nos cuesta? (como si yo, no viendo, hubiera pretendido estudiar
pintura que es aquello en lo que no me puedo desarrollar plenamente).
me pregunto: ¿entonces es preferible valorar el esfuerzo por sobre la
calidad? ¿es más meritorio que una persona se empeñe en hacer y ser no
que no puede o no es aunque el producto no sea realmente de calidad
que realiza también a su autor desde esta cualidad? ¿Por qué el ser
humano se empeña en hacer aquello que no puede?
No es el caso de Carlos Sosa o Antonella Seman, que no pudiendo pintar
con las manos, buscaron una herramienta o un método nuevo para
adaptarse.
Aquí mismo en mendoza, yo conozco a una jovencita Agustina que nació
con graves problemas de deformación de su rostro que le dejaron
importantes secuelas en su boca y nariz, lo que le produce muchas
dificultades en el lenguaje, desde su sonoridad (una voz encerrada,
que para el que escucha suena como gangosa), con poca proyección y
claridad en la articulación de las palabras. ¿Por qué sus padres la
hacen cantar acompañándose del teclado sabiendo que tiene esta
dificultad? ¿Por qué la ilusionan con una posibilidad de estudiar
música a nivel profesional cuando el resultado evidentemente no llega
a esas características (podría Agustina cantar en un bar, en un
recital, cuando no se entiende lo que canta)?
No me hago estos planteos con ánimo de juzgar ni mucho menos de
descalificar a nadie, sino porque pienso que es más realista educarnos
y acompañar a aquellos que tenemos una discapacidad para realizarnos
plenamente desde la búsqueda de herramientas y maneras en que podamos
adaptar lo que nos apasiona, y no ir siempre detrás de aquello que no
somos, y no podemos, eso es muy frustrante, porque nunca vamos a
llegar a serlo.
¿Para qué fomentar ilusiones de algo que no se es?
Por último, esto me lleva a otro planteo. Pretendemos ser iguales,
pero en realidad no lo somos
. Se dice muchas veces "somos todos
iguales", pero eso no es verdad. yo sugeriría más bien hacer
referencia a la equidad más que a la igualdad, ya que sí somos iguales
en dignidad y en derechos y obligaciones ante la ley, (equidad), pero
no somos iguales, tanto se ha dicho que cada ser humano es "único e
irrepetible". Por eso creo que sería interesante plantearnos desde el
lugar que a cada uno le toca, cuál es el alcance de lo igual y lo
diferente, hasta dónde somos iguales y hasta dónde somos direrentes
,
en todos los aspectos. Desde este punto de vista, si somos todos
iguales, ¿por qué lo de capacidades diferentes?
¿Quién nos quiere
hacer iguales y quién nos quiere hacer diferentes?
¿Quién es el que prefiere usar cada una de estas ecpresiones, el que
convive con la discapacidad, o el que no puede convivir con ella ya
sea propia o agena? ¿Si el límite es real por qué suavisarlo con
eufemismos? Si lo importante ya está dicho: "PERSONA" con
discapacidad
...
Todos estos interrogantes me los hago yo misma tanto como ustedes se
las hacían durante la presentación del libro. Creo que sabrán entender
mi lucha interior por clarificar estas cuestiones más que por deseo de
agrabiar a alguien, nada más lejos de mí.
Creo que sería interesante poder comentar estas cosas con ustedes en
la medida que pudiésemos seguir en contacto, cosa que me daría mucho
gusto y me enriquecería. Quedo a su disposición y espero su devolución
si pudiésen hacérmela.
Reitero mis agradecimientos y las saludo con un gran abrazo y ánimo
para seguir trabajando por la realización de todos y cada uno...

--
Ornella

lunes, 10 de enero de 2011

Ornella Pasqualetti

Ornella Pasqualetti
ornellaamdg@gmail.com
Hola!
En esta oportunidad escribo, tal vez fuera de tema, pero quizá alguien
pudiera comentarnos, me refiero a miembros de mi institución y a mí,
acerca de un tema muy mencionado como necesidad entre las habilidades
a desarrollar en las personas ciegas o con baja visión, pero que en
verdad, no estamos seguros si hablamos el mismo lenguaje o nos
referimos a lo mismo cuando decimos Entrenamiento en Actividades de
la vida cotidiana.

Nuestra inquietud pasa por saber en qué lugares se ha dado o se da
este tipo de formación, quién lo hace, a qué llamamos concretamente
actividades de la vida cotidiana, cómo se enseña, cuál sería el
programa y la metodología para enseñarlo, etc.
Por qué la pregunta qué son las actividades de la vida cotidiana?
Si acaso parece que fuera una cosa obvia. Pues no, no estamos seguros
de que todos nos refiramos a lo mismo cuando hablamos de actividades
de la vida cotidiana.
Es verdad que todos nos vestimos, que necesitamos mantener un orden en
los espacios y ambientes en los que nos movemos, es verdad que
cada uno necesita mantener un mínimo de limpieza entre sus
pertenencias y los lugares donde habita, trabaja, estudia...Pero no
siempre las actividades de la vida cotidiana son las mismas para unos
y otros.
tengo entendido que por los años 60, en cursos dedicados a este
entrenamiento, se pretendiía que una persona ciega o con baja visión
pudiera hacer cambios o reparaciones en la instalación eléctrica, o
cambiar el cuerito del surtidor de agua, y cosas por el estilo. Nos
sorprende que en estos entrenamientos se pretenda o se espere de la
persona con discapacidad visual, habilidades que ni siquiera las
personas que ven muchas veces no lo hacen ni ellos mismos en sus
casas.
No será acaso que nos empeñamos en demostrar una pretendida
autonomía, a veces exponiéndonos innecesariamente a fracasos peores,
que en realidad no pasa por la cantidad y variedad de cosas que
podamos hacer, sino por la madurez de aceptar en qué cosas somos
realmente capaces y en otras necesitamos ayuda como cualquiera la
necesita?
A veces somos capaces incluso de poner en riesgo nuestra integridad
física y hasta emocional, por demostrarnos a nosotros mismos y a los
demás que podemos, que somos autosuficientes, que somos omnipotentes,
al punto de pretender, conciente o inconcientemente, que somos quienes
no somos: es decir, videntes.
Ojalá puedan acercarnos sus propias experiencias.

Saludos desde mendoza, Argentina

--

sábado, 1 de enero de 2011

Entrevista a Ornella Pasqualetti de Mendoza

DERECHOS HUMANOS Y DISCAPACIDAD
Romina Cucchi y Analía Martín (CICUNC)

Miradas
“Quien tenga oídos, ¡que oiga!...”

_¿A qué inconvenientes se enfrentan las personas ciegas con más frecuencia en lo social, en lo educativo, en lo laboral y en lo institucional?
_Partiendo de la premisa de que yo, persona con discapacidad, y mi entorno somos parte de la sociedad, y no dos polos opuestos constantemente enfrentados, los inconvenientes se encuentran en todos los actores sociales. No se puede hablar de discapacidad ponderada por encima del sujeto ni sacada de contexto. Hecha la aclaración, depende mucho de cómo considera la persona su limitación, la actitud ante ésta, y su valoración de sí misma con una discapacidad. De acuerdo a una valoración realista que haga la persona de su límite, sin aumentarlo ni negarlo o pasarlo por alto, será el reflejo que reciba de la mayor parte de su entorno y de la sociedad.
Si tuviéramos en cuenta que el límite es algo habitual en la condición humana, nos libraríamos de muchos dolores de cabeza. Concretamente, las mayores dificultades se encuentran vinculadas a la no-aceptación de esta realidad: el límite existe y es natural.
De esta no aceptación del límite se derivan las raíces de muchas de las actitudes negativas ante la discapacidad: no aceptación ante lo diferente, ya sea propio o ajeno; temor a lo desconocido, resistencia al cambio, o adaptación, preconceptos o prejuicios; mitos, fantasías e ideaciones; menosprecio a lo distinto (no es como yo entonces es menos), etc.
En relación a lo dicho, las mayores dificultades en el ámbito educativo, en todos los niveles: primario, medio y superior, tienen que ver con la resistencia a realizar adaptaciones o modificaciones necesarias, tanto en lo curricular (material, contenidos exigidos, métodos de evaluación), como en lo edilicio y tecnológico (accesibilidad) y, lo que es peor, en lo actitudinal (negación, resistencia, indiferencia).
Por lo contrario, también es frecuente encontrarnos con posturas que, al parecer abiertas y facilitadoras, tienden a considerar a la persona con discapacidad como menos capaz, por lo que suelen exigirle menos de lo que realmente puede dar, nivelando para abajo en vez de promocionarla.
Estrechamente vinculado con lo anterior es frecuente la tendencia a generalizar, especialmente cuando se encuentra más de una persona con discapacidad en un mismo ámbito, quedando éstas expuestas a la comparación entre sí y con sus compañeros sin discapacidad. En estos casos se suele ponderar la limitación por encima de la persona, asociando directamente a su discapacidad, tanto éxitos como fracasos, actitudes, conductas y formas de desenvolverse, sin tener en cuenta ni respetar las particularidades individuales, ya socioculturales, intelectuales, de ritmos personales de aprendizaje como así de maneras de ser y conducirse.
En el ámbito laboral, además de lo mencionado más arriba, se observa una marcada tendencia a absolutizar algunas posibilidades o tareas que se cree las personas con discapacidad pueden realizar. Particularmente refiriéndonos al caso de las personas ciegas, es usual que a lo largo de la historia se vincule a estas personas con alguna de sus otras capacidades “supuestamente” más desarrolladas. Es así que encontramos que, “como a ellos se les desarrolla más el oído, seguramente son todos buenos para la música...”, y no necesariamente esa persona tenga vocación o talento musical. También se suele creer que pueden desempeñarse ampliamente en la locución, el periodismo o la comunicación social; en la psicología, en la quinesiología o masoterapia, sin preguntarse si a la persona ciega realmente le gusta o le interesa ese campo. Muchas veces éstas terminan convenciéndose de que así es por la insistencia e incluso presión de su entorno.
Actualmente existe la creencia, basada en los notorios avances tecnológicos en la accesibilidad a las comunicaciones y la informática, que las personas ciegas, sólo podrán desenvolverse exitosamente en lo laboral, únicamente a través de estas herramientas tecnológicas, en el ámbito administrativo, detrás de una computadora o un teléfono.
Y, aunque parezca mentira, todavía hoy es posible encontrarnos con gente que aún piensa en la mendicidad como única forma para una persona con discapacidad de ganarse el pan. En honor a la verdad, la mendicidad no es una manera digna de ganarse la vida, convivas con una discapacidad o no.
Refiriéndonos a lo institucional, los mayores inconvenientes aparecen en las trabas burocráticas con las que nos encontramos a la hora de pretender obtener algunos de los beneficios que se nos asignan, como el pasaje gratuito con acompañante o la adquisición de una pensión no graciable. Es importante aclarar que estos beneficios no nos corresponden por ser personas con discapacidad, sino por las dificultades añadidas que muchas veces ésta conlleva, especialmente cuando la gran mayoría de la población con discapacidad se encuentra entre los círculos pobres de nuestra sociedad.
Aún hay mucho que dialogar a este respecto, tanto con las personas con discapacidad, que suponen que por serlo les corresponde el beneficio por derecho, como con los gestores de las políticas públicas vinculadas a la temática.
Respecto de otras barreras institucionales, mucho se habla ya, y en buena hora se han dado algunos pasos, en relación a la accesibilidad edilicia y urbanística, a la comunicación, la informática y las tecnologías, etc. Aunque todavía falta mucho por hacer en cuestiones tan cotidianas como publicaciones periodísticas, revistas, folletería, facturas, boletas y tickets, cartas de restaurantes, señalizaciones en la vía pública realizados en braille, confección de juegos y juguetes en relieve, adaptados a las necesidades sensoperceptivas de los usuarios de diferentes edades, realización y adaptación de materiales didácticos educativos como mapas, ilustraciones, gráficos, y un largo etc.; aspectos tan básicos y primordiales, pero que también suelen pasar inadvertidos.
_¿Sufren discriminaciones? ¿Cuáles son las más frecuentes?
_La discriminación no suele ser explícita en la mayoría de los casos. Más bien se traduce en las actitudes antes mencionadas.
Sin embargo, es bastante frecuente un tipo de discriminación que pasa casi inadvertida. Se trata de la autosegregación (victimización), y la segregación positiva.
Autosegregación es aquella actitud que, fundada en mitos y prejuicios propios o ajenos, adopta la persona con discapacidad a la hora de vincularse con otros que comparten esta circunstancia, por ejemplo al momento de formar pareja o participar de grupos o espacios sociales. Se cree inconscientemente que a una persona con discapacidad sólo la puede comprender otra que también la “padezca (con muchas comillas), y esta idea infundada –ya que el individuo no es sólo su discapacidad-, en muchas ocasiones termina por afincarse en su pensamiento y en el de su entorno, estructurando la mayoría de sus relaciones sociales alrededor de este supuesto.
Así nos encontramos con muchos jóvenes ciegos cuyas relaciones de pareja comienzan desde muy chicos y, además, con compañeros o compañeras de escuela también ciegos, debido a que suele estar instalado el prejuicio de que, como soy ciego nadie se va a fijar en mí.
También podemos ver esta situación de autosegregación en grupos o espacios sociales de personas con discapacidad que, en nombre de “defender lo propio”, (especialmente en instituciones relacionadas a la problemática) experimentan una suerte de autoconfinamiento, en que, un espacio que debería ser liberador, de diálogo, reflexión, de intercambio de estrategias, de crecimiento y socialización, se convierte en un lugar estancado, aislado, lejos de ser una pretendida integración, y más bien termina siendo sólo un contenedor afectivo.
La segregación positiva se observa cuando, contrariamente a lo anterior, la persona intenta diferenciarse de entre sus pares con discapacidad o, el entorno es el que, en aras de que la persona se “sienta más cómoda”, sobre todo en ámbitos en donde se encuentra más de una persona con discapacidad, se tiende a “aglutinarlas”, propiciando más la separación que la integración con el resto de los compañeros.
Notamos el primer caso al que hacemos mención, cuando la persona o su entorno se encuentra en una fase inicial del proceso de elaboración y aceptación de la discapacidad. Es frecuente escuchar en boca de los padres de algún chico con discapacidad (en este caso visual), o en boca de la misma persona, expresiones tales como: “mi hijo o hija no es como los demás ciegos”, “yo no necesito eso...”, y suelen evitar el contacto con espacios, actividades o cuestión alguna vinculada a la temática, incluso a la socialización con otras personas ciegas.
Otro ejemplo al respecto, cuando se coloca a una persona con discapacidad que ha logrado un cierto éxito (especialmente en el ámbito académico), y se lo exalta como “el ciego modelo”, “el ciego inteligente”, “el ciego genio”. A veces, incluso, exponiendo a la persona a la exhibición, casi siempre cuando ésta se destaca –o un pretendido destacarse- en alguna cualidad artística. Allí aparecen los medios resaltando como extraordinario algo que para nosotros es lo habitual. Existe un límite muy confuso en la percepción que la sociedad tiene de estos casos, que se mezcla entre el prodigio y la rareza.
En el segundo caso que mencionamos, la motivación de fondo suele ser la intención de que las personas con discapacidad se sientan cómodas, pero con la creencia detrás de que se encuentran mejor, más comprendidos, con otros que comparten la misma limitación, como si la comprensión de un ser humano se redujera solamente a lo que a este le falta. Somos más que un par de ojos que no ven.
Es así que, en un curso o en espacios o actividades integradas, es decir, donde comparten personas con discapacidad y sin ella, se tiende a aglutinar a quienes comparten esa circunstancia, acentuando aún más, de esta manera, lo que disgrega en vez de acercar.
Aún hoy se tiene por terrible o una desgracia “padecer“ una discapacidad, porque se tiene por ésta casi únicamente a las que afectan el cuerpo, y particularmente a aquellas habilidades vinculadas a la libertad, la independencia y la autonomía. Pero la peor de las discapacidades es la social, porque nos impide, más que por barreras externas, por barreras internas de cada uno, el vincularnos sanamente con otro ser humano como nosotros.
_¿Cuáles son los desafíos para la completa integración de las personas ciegas en los ámbitos sociales, educativos y laborales?
_El principal desafío para la completa integración, es dejar de poner el acento en lo que falta, y, por el contrario, poner la atención en lo que existe, tanto por parte de la persona, su entorno y la sociedad frente a la discapacidad, como así también, rescatar lo positivo de las acciones, prácticas y conductas vinculadas a ésta, que ya se están transformando.
Tampoco podemos hablar de una verdadera integración si cada actor social no se responsabiliza de lo que le toca. Se trata, más bien, de una inclusión desde el interés por el otro como par –en ambas direcciones-, como ser diferente a mí en algunas características (unos ven otros no, unos son gordos, otros flacos, unos tranquilos, otros ansiosos), pero igual en dignidad, obligaciones y derechos como miembros de una sociedad.
Una completa integración no implica solamente la participación conjunta en una tarea compartida, como podría ser el caso en el ámbito educativo o laboral, sino en todos los aspectos de un saludable desarrollo humano: en la conformación de relaciones interpersonales sólidas y duraderas, en la participación activa y compartida de actividades sociales, culturales, recreativas; en fin, en la construcción colectiva y satisfacción de toda aspiración humana: necesidades, intereses, potencialidades, proyectos. Que un joven ciego no se vincule con sus compañeros de curso sólo para realizar una tarea o estudiar, sino que también pueda hacerse amigo, salir con ellos a bailar a un boliche sin que éstos sientan vergüenza de ir con alguien con discapacidad.
_¿Se puede vivir una vida plena? ¿Qué debe cambiar para que esto suceda? ¿De quién es la responsabilidad?
_¡Se puede vivir una vida plena! El 90% de la responsabilidad corre por cuenta de cada uno; el resto, de las circunstancias. Responsabilidad es la capacidad de dar una respuesta a la altura de la situación.
A cada uno corresponde responder por sí mismo en la medida de sus posibilidades, personales, familiares, socioculturales, económicas.
A cada uno corresponde conocerse, asumirse, ser actor, artífice y protagonista de su propia historia. De otra manera, siempre dejará caer el peso de las “culpas” y las responsabilidades sobre los otros, victimizándose, adormecido en la queja, esperando que todo le sea servido; desconociendo, a veces a sabiendas, una vida más libre y más plena.
_¿El Estado tiene alguna responsabilidad en mejorar la calidad de vida de las personas ciegas?
_Al Estado le corresponde parte de la responsabilidad en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, en cuanto que debe velar, tanto por el cumplimiento de los derechos de éstas, como de sus obligaciones civiles. Aunque ya se han hecho algunos avances al respecto, resulta de suma urgencia blanquear la situación de que muchas veces, por parte de quienes deben hacer cumplir estos derechos, intrínsecamente, se está convencido de que a la persona se le está “haciendo un favor”.
Por último, mal podemos hablar de derechos humanos, o señalar con el dedo acusador y penalizar cuando éstos no se cumplen, si sólo nos preocupa o interesa el cumplimiento de algunos parámetros que consideramos derechos, y no contemplamos por encima y como fin último, la promoción y el desarrollo integral humano. Nos referimos con esto a que, no es suficiente, por ejemplo, que un estudiante o trabajador con discapacidad alcance un determinado régimen de logros o rendimientos académicos o laborales, si no se lo promueve en su desarrollo pleno como persona, en valores, actitudes, conductas, etc., que hagan a su completa realización individual y social.

Ornella Vanina Pasqualetti Manzano
( Primer Centro de copistas para ciegos “Santa Rosa de Lima” – noviembre 2010)
ornellaamdg@gmail.com
Tel. (54)(261) 4400608 / (549)(261) 155-582460

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